荃福随笔(四)自述病程经历

个人日记

                                              天有下雨与日出,
                                             人生高峰与低谷;
                                             莫为浮云遮望眼,
                                             风物长宜放眼量。                                                        有很多人问过我,你这么年轻怎么就好好的突然生病了,其实我想每一位只要是确诊了渐冻人ALS的,仔细回忆应该都清楚自己的病是怎么来的,只是刚开始不能接受现实而已,慢慢的都会平静下来。说说我的经历吧:回想起在我很小的时候后脑曾经摔过很严重,在上小学五年级参加运动会右脚扭伤过一次非常严重,那时都是隐瞒家人怕挨骂,就这样忍着等他自然好;到我十八岁时开始出现白头发,一年比一年多,那时起每次理发都要焗油,一直到生病确诊才停止了,有常识的人都知道焗油膏的伤害,(我没有遗传,父母都不是少白头)按照现在营养学就是未老先衰征兆;二十岁时在一次打玩过程中头部受到猛烈撞击;后来去百货公司上班,一直从事餐饮管理至病倒辞职,十多年的时间都过着不见阳光,中央空调的生活,北方的冬天外面无论多冷,我都是两条裤子出门(中医说寒从脚下起);每天工作长达13个小时,压力大 任务重,下班经常去喝酒 胡吃海吃,半夜一点多不想睡觉,然而白天经常出现犯困,精神萎靡不振,全身酸软,哈欠连天,头发大量脱落,头痛  感冒 发烧是常事,长期依赖药物控制,办公室药物从来都没有断过,脾气暴躁,动不动就发火,做一点事情满头大汗(中医说汗从哪里出病就从哪里来)大便从来都不成形,喝凉开水都拉肚子,遗传了父亲的慢性肠炎,还总是认为自己年轻没事的;05年有一次穿的拖鞋发生意外,腰部脊柱神经严重摔伤,也没有去管它,任其发展(中医说百病从腰起)后来体检发现肝功能异常转氨酶偏高,连续3年体检都是同样结果,这样情况还是没有重视;07年底因孩子意外早产,那两个月给我忙坏了,公司里又是家里几乎一个人当做两人用,母子都平安,等待都忙完了,一切都搞舒坦了,我的病也悄悄来临;08年初右脚踝关节开始出现不灵活,3月份出现莫名的摔跤,这样还是每天忙于工作家里,也没有想起去看医生,主要是不痒不痛所以不在乎,那里知道这是噩梦的开始啊!
       总结以上自述:病是自找的,年轻幼稚加无知,根据国外研究报告,外伤会造成ALS,但一部分只是诱因,问题还是在体内,平时的工作 生活 饮食起居等息息相关,任何一种疾病都不是一天两天能够形成,长达几年 甚至十几二十年的影袭时间,埋藏在体内,往往都是在你最累最脆弱的时候病才会爆发出来,疲于奔命,精疲力尽,用健康置换着生活的富裕——忒傻。
       渐冻人是台湾人的称呼,英文ALS,大陆全称:运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症)无论是那种称呼,对于很多人来说依然陌生。ALS具有四大特征:“肌肉跳动和萎缩,僵硬和无力”,大脑意识清醒,思维敏捷,看着自己慢慢的一点点的不能动,被医学界称之为清醒的“植物人”直至呼吸衰竭死亡,是个非常可怕的疾病,被称为世界五大绝症之首,发病率只有十万分之二或五,属于罕见病特殊病范围,只要确诊正常寿命都在3--5年,能活5年以上的只有百分之十左右,能活10年以上的不足百分之五,可见ALS的残酷性。到了08年10月我才开始去医院检查,在北京朝阳医院基本是从头查到脚,各项指标都没有问题,直到09年2月请来宣武医院专家会诊,初次结论为 “侧索硬化综合症”主要依据是肌电图来判断,当时肌电图只是做了一只手和脚,结果显示:“神经元损伤。3月份去协和医院找到号称中国ALS最权威的专家崔丽英主任,要求重新做全身肌电图才能确诊,结果是:“广泛性神经元损伤”,意味着神经元已经全身损伤,最终的结果已经板上钉钉,ALS无疑,无药可医无手术可做,拿到死刑判决书的那一刻人傻了,家人得知消息全都哭了。当天晚上回到合肥找同事的父亲用民间的中草药熏蒸,一周后无功而返,后面接下来开始走迷茫人生,具体请看详细记录:
【第一篇,我的一段回忆】
http://user.qzone.qq.com/1058166198/blog/1354184961
【感恩的心】http://user.qzone.qq.com/1058166198/blog/1348835979
       空间前面还有很多自述的文章就不一一发了,病情一直在不断发展,09年秋天开始出现语言障碍,5个字以上不能连贯说,身体越来越僵硬无力,全身肌肉跳动非常厉害经常会突然摔倒,10年夏天身体失去平衡,买了一个四脚拐杖,但是走快一点还是会摔跤;11年初回到老家,自己只能勉强刷牙洗脸用勺子吃饭,其他的什么都做不了;12年8月一次严重感冒发烧,之后病情又继续恶化,呼吸功能差了,闻到炒菜油烟味和空气清新剂都出现呼吸困难,胸闷憋气等症状,去医院检查肺功能很多指标都为o,开始每天用呼吸机辅助,到了冬天自己什么都不行了,吃饭需要家人喂,每餐只能吃菜汤泡饭或是粥,而且非常慢,一餐饭要花一小时,硬的 辣的 
喝水 都会呛咳,咀嚼功能明显很差,每天不停的干咳,大量的出虚汗吃任何药物都无效;自己想站起来很困难,需要家人拉起来扶着固定物勉强站立20分钟左右,两腿僵硬发抖,全身都特别累;每天家人把我电脑打开,把手放到鼠标上,我紧靠一个中指点击鼠标打字上网聊QQ,一次不超过20分钟胳膊就酸软无力了就要休息一会,连续上网一小时眼睛就会模糊不清;哎!这也就是我每天唯一能做的事情了。病情发展到了晚期,家人照顾越来越麻烦,语言沟通和吃饭是最大的问题,西医(胃造瘘)解决吃饭,就是从肚子上面打个洞插管到胃,每餐用注射器往里面打食物,或者从鼻子插管到胃灌食物,这样只是人道主义挽留一段生命而已,想着都恐怖。家人开始不断的有抱怨和牢骚,古语说:久病床前无孝子,父母也不例外,24小时照顾一个完全瘫痪 不能自理的病人,心情都不好,都会不耐烦,更不能理解这是我的病情加重了,马上要面临的问题,爸妈都从未经历过,根本不懂如何去护理,他们那里知道我的痛苦呢?基本说话没有一人能听得懂,有话说不出成了活哑巴,焦急如焚,病情发展恶化到了奔溃的边缘,想死的心有了,可惜连自杀的能力都没有,真的是痛不欲生,生不如死万念俱灰!越是到了后期越是艰难,活下去是多么不容易啊!没有人知道体会我所受的罪,心情低落 悲伤轮罩着我。用我们渐冻人圈中流行的话说:“发展是硬道理,病情不发展那就是误诊”。但我还是不甘心就这样任其发展,抱着希望寻找方法,求生的欲望依然很强烈,也许是人的本能吧!
       13年初老乡王老师让我学习【弟子规】改变命运 ,每天看视频都感动的泪流满面,深深的忏悔,下定决心痛改前非,首先从自身找原因,俗话说:解铃还须系铃人,既然医学不能解决,那就自己想办法。如果继续这样等待下去只有死亡,
与其苟延残喘活着不如激情燃烧,无论是什么方法,哪怕是喝毒药也要赌上一把。我的婚姻问题一直是最大的包袱,因为有孩子在中间是我的心头病,很是为难,想做到如书上说的:“你若爱她就成全她,放手也是一种爱”真的不容易,但是没办法到了必须做决定的时候。等待办完手续,豁然觉得全身轻松,大石头终于尘埃落定,放下也很简单。在追梦中接触到自然疗法,得到贵人的指点,给了我几本书,开始认认真真的学习,迫不及待的马上实行一边请教,就这样不知不觉中进入状态,一切都来的突然来的兴奋,如同中了大奖一般高兴。查找所有书籍都是介绍各种癌症 高血压  糖尿病等疑难杂症的康复病例,唯独找不到ALS的实践案例,让人有点郁闷,但搜集到大量文献报道证明:断食能够保护大脑和激活神经细胞,降低热量的摄入能够有效促进细胞生长和新陈代谢,这就是依靠生食才能做到的,我更加确定了信心,这是目前唯一的康复途径,以内养外,彻底改变体质,老话说的好“冰冻三尺非一日之寒,水滴石穿非一日之功”,需要给身体足够的修复时间。但是这一路走来,坚持到今天并不是很顺利,遇到很多问题和曲折;但是真的很开心,每天睁开眼都充满着希望和动力,这种状态以前是从未有过的。人的能力并非与生俱来的,需要我们在学习中凿光,在实践中锤炼,在困苦中磨砺,在挫败中成长。包袱放下了,心态简单了,思想简约了,生活简朴了,一切都会变得越来越美好。不必有无谓的偏见,豁达者是智慧的;不必有过强的偏执,宽容者是愉悦的;人生最可怕的不是眼睛看不见了,而是心失去了方向;病不可怕,可怕的是不能战胜自己。
       有不少人看过我上一篇文章了解到自然疗法,希望我公开方法和具体操作流程,在这里想特别说明一下:我是ALS特殊病例,也就特殊对待(我的方法:生水+生食+蔬菜汁+断食--其他一切三不沾)真正长期实行起来有一定的难度,不是谁都能做得到,
不是谁都有同样的效果,还需要专业的老师指导,生命不是儿戏。我的老师严格执行三年基本康复,现在过着正常人的生活,每天都在忙于工作;在国内渐冻人中我和我的老师三人采用自然疗法尚属首例,算是先吃螃蟹的人吧!难免会有人嘲笑,有人攻击,就像股票和保险进入中国一样很多人骂是骗子,这个社会我不说相信你懂得,这就是老师一直不让我公开的原因。ALS发展过程是百人百样,有人从手指发病,有人从喉咙发病,我是从脚发病,过程 快慢 痛苦程度都不一样,所以医学从发现至今150年都未能突破,病因任然是个迷,也就无从下手。亚健康和小毛病的人就按照老爹的单一饮食汁法进行就可以,执行起来简单 方便 快捷容易接受,更容易坚持,无需像我一样严格,健康贵在珍惜,调理贵在坚持,亲人贵在珍爱。
       当今社会充满巨多的诱惑,有不少青年男女稍稍把握不住就走入迷途,邪淫 纵欲
泛滥成灾,深陷泥潭不能自拔,“万恶淫为首--百善孝为先”,有多少人正在做恶,有多少人在行孝道呢!我们是中华儿女,应该学习中华传统文化圣贤教育《弟子规》改变命运,全集古圣先贤,希望大家都能认真学习和传播大爱 ,为了健康,为了家庭,为了未来,相信你能做到: 【http://www.youku.com/playlist_show/id_16661259.html

       虽然病的很严重,虽然方法来的有些晚,但我充足信心,意志坚定。革命尚未成功,任需努力,一切都在进行着,继续着,有勇气就会有奇迹;经历过才真正懂得,才有感受和觉醒,本文都是我真实的亲身经历,以我的经历警示后人,神马浮云,健康无价,珍爱生命。祝:大家健健康康,和和美美,甜甜蜜蜜,开开心心!!!
 
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                                                                           荃福随笔       2014年7月15日








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