你未长大 我不敢变老
个人日记
3月28日早晨,石家庄迎来了今年的第一场春雨。尽管梨花泛白,柳絮飘绿,这个被国家列为重度级雾霾的城市,并没有因为细弱的雨丝而消减了气势。
车站入口处,一个神情忧郁的女人等着踏上返乡之路。
清晨的石家庄火车站依然忙碌无比,这个混沌而大气的城市,每天迎接着四面八方来客,滚着滑轮的行李箱,发出隆隆的声音。嘈杂的背景音和她忧郁、沉静的神情大相径庭——最近几天,几经思量,她和丈夫做出了人生最为艰难的一次抉择,公开女儿抱养的身世,踏上为她治病筹钱的呼号之路。
她叫崔丽,是卢龙县蛤泊乡扈打窑乡一个庄户人家。
人生若只如初见
时间倒退到两周前。3月中旬,今周《梅子有约》一位老朋友打来电话,她透露身边有一个脑瘫儿童家庭,五年来四处治疗,孩子从瘫痪在床到如今已经能歪歪扭扭走路了。为孩子他们已经花费了40万治疗费用,未来一年至为关键的康复期还要十几万元,这个农民家庭被钱压得透不过气来,而最不易的,孩子是抱养的。
《梅子有约》十年间与一大群有故事的人产生交集,而更多看故事的人,也有着隐秘而不愿谈及的人生——这其中,脑瘫家庭是我们接触过的让人颇为心酸的族群。
资料显示,由于不可预测的原因,脑瘫儿童在我国的发病率为千分一点六至千分之四,他们从满月起开始显现病症,病魔一点点吞噬掉孩子坐、卧、立、行等基本生理功能。根据病情不同,脑瘫儿童有的痴傻、有的瘫痪、有的虽然智力正常但无法自理……很多家庭因为无法忍受孩子长年累月的拖累而走向解体,在极端情况下,甚至有母亲不堪忍受毫无希望的未来,亲手溺死双胞胎脑瘫孩子的案例见诸报端。
电话中,记者得知有这样一个毫无血缘关系的三口之家,正重复着脑瘫家庭的悲剧,并为筹措治疗费用走向崩溃的边缘,如今他们决定在公开孩子的身世——在生存和尊严面前,他们选择了前者。其实在外人看来,他们还有更多的选择,比如放弃。但是夫妻俩却没动过这样的念头。
这又是个一个“大爱”故事,放下电话,记者便踏上寻访之路。
3月20日中午,在卢龙县郊区一处开放式货场,记者见到了崔丽和她的丈夫扈凤堂。
这是个与众不同的“留守家庭”,女儿小敏(化名)从一岁多就和奶奶漂泊在外,夫妻俩留在家乡打工。一家人一年难得见上几回,卢龙县蛤泊乡扈打窑村的家他们已经多年没回,只有逢年过节,在外治病的孩子才回来一次,从今年正月初八至今,小敏就一直呆在在石家庄鹿泉一家康复机构。
扈凤堂夫妇的临时居所建在一堆农业用品之中,四周杂七杂八地堆砌着农民盖大棚用的草盖和竹竿。由于紧邻公路,来往的大车不停穿梭,这里离扈凤堂上班的地方近,也方便崔丽卖货。
男人个子不高,略微消瘦,低头浅笑不时干咳几声:“登到报纸上是不是很多人能看到小敏的故事?”他抿了抿嘴唇透露担忧。
“说吧,咱们说出来让大家帮帮,你别总护着,怕她受不了打击,孩子早晚会面临这样的局面。”不等丈夫下一句,崔丽就坚定了她的想法。
小扈深深地低下了头——这也是他俩这几天来商量的结果,然而事情一旦走向明朗,深爱小敏的父亲又生出几多犹豫。而崔丽的思绪则回到2009年7月那段和女儿小敏宛如初见的日子。
据崔丽说,她和丈夫于2004年经人介绍结婚,不久就有了身孕,然而不幸的是,胎儿四个月停育,并且发生子宫粘连。经历了引产和清宫两次手术,医生建议夫妻俩养好身体再要孩子。随后的日子两个人勤劳肯干,过得清苦却充满希望。
如果时间要划分节点,那么2009年农历7月初九是崔丽一家饱尝艰辛的开始,当天她和丈夫去卢龙县协和医院探望病人,生活从那天发生改变。
“当时在病房就听护士们叽叽喳喳地议论,说不知道孩子父母哪去了,已经出生五个小时没人管,眼看要不行了。听到这话我和丈夫眼神对到一起,出于好奇,我俩就往手术室走。当时产床上躺着一个孩子,身上披着一个枕套,嘴唇青紫浑身正哆嗦。我老公嘟囔一句,这孩子扔了就得死啊,说着他就跑到医院楼下买了个小被子。把孩子裹好后,我俩怎么也舍不得撒手了,好像有只手推着我俩,抱着孩子我们就浑浑噩噩地回家了。”
现在想想,崔丽两口当时的日子并不好过。早年丧父的她那时还在照顾患脑癌的母亲,而扈凤堂的父亲也徘徊在舌根癌死亡的边缘。看着两口子抱回个孩子,爷爷乐开了花,儿子结婚四五年还没要孩子,这下老扈家终于有后了,被癌症折磨的老人心里慰藉不少。
快乐的日子总是那么短暂,当孩子过满月的时候,爷爷就去世了,沉浸在悲痛中的扈凤堂夫妇忽然发现孩子翻起了白眼,也变得不爱吃奶了,到秦皇岛市妇幼医院检查得出冷酷的诊断——孩子患有脑瘫。
犹如晴天霹雳,他们不愿意接受现实,随后秦皇岛第一医院等几个医疗机构,得出了相同的病情诊断。才一个多月,从把孩子抱回家后的喜悦到查出脑瘫,扈凤堂夫妇经历了大喜大悲过山车般的人生,他们耳边出现了各种各样的声音,“反正是捡来的,赶紧扔了,要不送到福利院也行。”当医生也建议没有必要继续抚养时,崔丽一遍遍抱着孩子相面——“这像是有脑瘫的吗?”
崔丽找来小敏满月时候的照片拿给我们。看得出来,虽然抱养孩子是头脑一热,但是小敏无疑是幸运的。满月照上面那个在医院被冻得浑身青紫的小婴儿,经过一个多月的精心喂养已经胖嘟嘟惹人喜爱了。尤其是那双水汪汪的大眼睛和鼓囊囊的小脸蛋,像极了崔丽。这是个一定会被善良的父母无尽呵护的小姑娘,如果不是疾病相逼,她的身世也会被作为一个永远的秘密隐藏在爱的底下,直至消失殆尽。
“虽然孩子确诊为脑瘫,但是一点都不影响智力,算是最好的那种。孩子慢慢会叫爸爸、妈妈了,一岁以内她和身边同龄小朋友没什么区别,会爬,会抬头,也会听懂大人话。我以为好心有好报,小敏不会那么可怜,可是没想到,一岁以后,所以脑瘫的症状开始显现出来。”小敏的左手开始不听使唤,腿也站不起来,快两岁了,还只会在床上爬。心急如焚的崔丽四处打听医院,最后在邢台红十字脑瘫医院,为孩子做了跟腱拉长手术,而五万块钱的手术费筹措不及,这个农民家庭借了人生第一笔高利贷。
希望的小火苗越来越微弱
犹如打开了潘多拉的魔盒,灾难从此如瘟疫般在这个家庭蔓延开来。
扈凤堂是个爱面子的人,过世的父亲曾经是扈打窑村的村长,要强的他时时刻刻维护着家庭的体面。从难以启齿开口向亲戚朋友借第一笔钱开始,这对夫妇就一点点蚕食着自己的尊严。亲戚朋友虽然埋怨扈凤堂夫妻当初一念之差抱回来了个病孩子,却一次次将援手伸向他们。五万,十万,二十万,四十万……,在农村,这些钱意味着更为富足的生活,而对扈凤堂来说,只是是小敏从爬到站,从走五步到能走100米的变化。
“孩子在秦皇岛慈善医院康复过一段时间,后来去了邢台、济南不少地方,最后听说鹿泉市华康医院康复效果好,奶奶就和孩子过去了。在这期间,卢龙县民政局救助过我们一万元,残联也帮过小敏,我们一直念念不忘。小敏的主治医生说,她是医院中治疗效果最好的,目前左手外旋通过按摩和训练已经可以内翻,从只会爬到现在能走平路了。如果再坚持练习沙地走,跨越障碍物,上下楼梯,小敏就能像正常孩子一样自理了,即使走得不好看,也能长大成人。可是因为需要康复的部位比较多,所以她的课程也多,目前一个月光治疗费用就7000多。如果不继续治疗,医生说她很快就会倒退,直至瘫在床上,那样孩子的一生就完了。”
采访中,母亲的焦灼是孩子的病情,而父亲扈凤堂嘴里都是女儿的可爱:“孩子最爱上超市,每次我都把她放在小推车了,那样谁也看不出她有脑瘫。她认识不少字,年纪不大,就懂得看人脸色。我们一逗她咱们没钱不练了,她就说‘不行,我还不会走路呢。’有时候不爱练习惹奶奶生气了,她就使劲亲老人,直到哄过来为止。我工作的同事谁也不知道我家的状况,就知道我爱赚钱。因为能多挣300块钱,我宁愿开装载机也不愿意当组长。很多人都说我掉钱眼儿里了,不上进、没前途,可他们哪知道我都没见到工资卡是什么样的,只要一发钱,就往石家庄打。她妈给亲戚家看摊一个月就挣1500元,虽然挣得少,我们生怕小敏在外面穿得破被人看不起,给孩子的东西都是最好的,心里想着老师能稀罕稀罕多练练她。以前还好,孩子治病花不了多少钱,可现在每个月将近一万的费用我们已经坚持一年了,外债借了20几万,其中光高利贷就有9万多。前几天医院催款,也知道我家困难,同意缓交几天。要不是实在没办法,说啥我也不能登报把孩子抱养的事说给大家啊!”
人有时往往被希望弄得无法脱身
如果不是满月时小敏那双忽闪灵动的大眼睛,如果不是一岁时她还和别的孩子一样能说能笑,如果不是还能爬,还能站起来,还能走几步,如果不是看到这一点点不停闪现的希望,崔丽就不会咬紧牙关不理会周围人说她傻的闲话——踮踮脚尖就能够得着的希望,却因为高额的康复费用将要止步不前,他俩不甘心啊!
崔丽偷偷告诉记者:“孩子爸爸每逢有夜班,我就出去给别人帮忙做短工,每天晚上12点下班,一个小时能挣7块钱。我累点不怕,最怕孩子爸掉眼泪。去年有一天晚上说啥也找不到他了,急得我四处打听,结果在去了坟地跟他爸爸唠嗑,我看着他的样子禁不住抱头痛哭。那时候我提出了离婚,在农村,没有孩子是最大的不孝,更何况他是家里的独苗,我不忍心再拿个病孩子拖累他。可孩子爸爸说不行,就是离婚他也要孩子。从那时起,我俩的心就没分开过,聊起以后的日子,孩子爸爸说一定要多挣钱,即使我俩有了自己的孩子,也要把所有的家产留给姐姐,因为后面的孩子虽然穷点,还是健康的。”
从扈凤堂夫妻俩的临时落脚的地方出来已经日过三竿,太阳斜斜地照着大地。门口一辆蓝色的童车引起记者的注意,“这是小敏小时候喝奶粉赠送的,一次没骑过,现在快坏了。”为了更详尽的了解扈凤堂夫妇的生活状态,我们又去了蛤泊乡扈打窑村他俩的老家。
村里人已经多年没看到扈凤堂夫妇回家,一见面就问:“小敏回来了吗?”推开大门,庭院里的蒿草已有半人高,虽然已经入春,但是由于久无人烟,瓦房里飘着灰尘,透着冷清。崔丽和扈凤堂的结婚照还挂东屋卧室的墙上,相片里两人都是二十四五的年纪,白净可人,刚刚过了五六年,面前两个人的容颜却疲惫不堪,让人不禁感叹命运对他俩的捉弄。
听说记者来了,时任村长李德军也从家里赶来。看着久未谋面的小扈夫妇寒暄一阵,他不禁回忆起五六年前扈凤堂父亲临终托孤那一幕:“当时老村长得了癌症,躺在床上已经不能动弹了,他抓着我的手说自己让孩子要了个小孙女,他特别喜欢,希望村里能多多照顾。”说话间,六十几岁的李德军村长不禁老泪纵横,“没想到孩子有病,这两口子受了不少罪。扈打窑村不富裕,我们在金钱上帮不了孩子,就和他们夫妻求助民政局、联,现在看来实在支撑不下去了,麻烦你们呼吁社会好心人帮帮他们吧!”崔丽邻居家老太太也一把抓着记者的手说:“我们都说他俩傻,非要养个脑瘫的孩子,拖累一大家子,又不是亲生的,可能帮忙谁能忍心不伸把手?”
采访中,崔丽不停地说着那句话:“她一点不像有病的孩子。”
孩子的照片成了她的佐证,和很多脑瘫患者不一样,小敏五官端正,还有一个可爱的酒窝,在崔丽手机里,记者还看到小敏过年回家躺在妈妈怀里唱英文歌的视频,镜头里,小敏绘声绘色,而搂着她的崔丽眼中却是满是忧伤。“孩子越有进步我越难受,好端端的人为什么要受这个罪?”
“如果小敏的亲生妈妈来了,你会放心地交给她吗?”记者提出了假设。
“我不给。这么多年我俩都坚持下来了,还剩最后一年关键期,再挺挺小敏就能上学了。农村孩子,又是残疾人,上学能改变她的命运,如果有好心人帮我一把,剩下的日子我们一家就好好过下去。”崔丽说。
对小敏来说,她是不幸的——刚刚出生就被狠心的父母抛弃差点死掉;她又是幸运的——恰好经过的扈凤堂夫妇从此把她揽入怀中。
她是不幸的——作为千分之几发病率的脑瘫,让她的人生雾霾重重;她又是幸运的——在脑瘫患者中,她是少有不影响智力并且肢体恢复趋近良好的。父母舍得为她花钱治病,又相约不离不弃。
小敏到底幸运还是不幸运呢?五年间和她最亲的奶奶又是怎么熬过照顾孩子的艰辛岁月?带着种种疑问,记者决定和小敏的母亲一起去石家庄鹿泉华康医院看看孩子。
康复路上的一老一小
3月27日早晨,坐了一晚夜车我们来不及吃早饭,就赶到鹿泉小敏做康复的医院。
9点钟,一进入二楼PT训练厅,记者的心就被一个个脑瘫孩子涣散的眼神,弯弯扭扭的走姿,医生们一对一不停训练孩子蹲起,孩子不时发出疼痛的哭喊而揪得紧紧的。
这时,一个穿乳白小风衣,紧身小花裤的孩子大叫着妈妈,那就是让我们一直牵挂的小敏。她头上扎满漂亮的小卡子,一摇一晃地努力走向崔丽,因为着急而不停摇晃,一下子就扑到地板上。孩子身边一位五六十岁的阿姨一个劲地鼓励孩子站起来,这就是小敏的奶奶吧。
在记者手边,有一张小敏当天训练课程,从早晨8点到下午五点,针灸、药浴、上肢作业、理疗、按摩、PT训练不同科目满满的占据了她的课程表。每堂课程二十分钟至三十分钟内不等,即将要进行的是9点20分开始上肢作业。
“正月初八送她来才会走五六步,现在已经能走几个来回了。”崔丽看出了孩子的变化。
见到和妈妈一起的陌生人,小敏有点怕生。“小敏,这是妈妈带来的幼儿园老师,专门考察你走路的。如果走得好,就可以和阿姨去幼儿园了。”崔丽拍着手引导小敏大胆放开脚步。
一听来了“幼儿园老师”,小敏的眼睛定定地瞅着记者,脚下明显加快了步伐。因为急着“勇于表现”,小敏冲着妈妈的方向蹬蹬快走了几步,“一步步的,走得不好看也不行。”崔丽大声提醒。
大约十几步的脚程,小敏终于歪歪扭扭地完成了,记者一把抱起孩子,和照片中一样,亮晶晶的大眼睛,还有一个和奶奶一样漂亮的酒窝,和妈妈崔丽一样胖乎乎的体型,五岁的小敏已经很沉了。
“我都要抱不动她了。”说话的是奶奶,虽然PT训练厅温度不高,可她的鼻尖和额头还是冒出细密的汗珠。“有啥办法,儿媳妇爹妈都没了,我老伴也走了五年多,孩子爸妈得挣钱交治疗费,只有我还能带孩子四处跑跑。”说起五年间和小敏辗转了不少地方,奶奶的语气中带着无奈和忧伤,“我有糖尿病和贫血,去年得了场感冒没挺住,发展成肺炎了,我在一楼输液,拔掉针管还得跑到楼上看小敏训练、做饭,五年了,实在是太累了。天天守着一个脑瘫孩子,吃喝拉撒都得管,小敏越来越重了,这两年我俩很少下楼,抱不动了。别的孩子有父母接送能时常回家,我不认字,也不认识路。两周歇一天我俩就在寝室里呆着。”
五岁的孩子忽然从初见妈妈的兴奋变得落寞,记者感觉出小敏的变化,“大人话她都能听懂,太秘密的事情不能和她说。”奶奶也若有所悟。
放下小敏,孩子又开始活泼起来,她忽然发现摄影记者手中的相机很好玩,于是又趴在他怀里不停摆弄各种按钮。快到训练时间了,我们走出PT大厅,这时小敏忽然看着记者,指指墙角的两瓶水,原来是提醒我们别忘了带上自己的东西。
在康复医院,每个家长都抱着孩子穿梭于各个训练科室,他们都要严格的训练时间,老师一对一主动刺激孩子不同部位的肌张力,并且用药浴、按摩的方式缓解他们肌肉的僵硬度。虽然医院中孩子是主角,但是在他们之间没有时间交流和玩耍,价格不菲的康复费用让家长舍不得浪费半分钟,晚间5点一天结束后,他们还在寝室里继续和孩子练习巩固。
“我最高兴的是医生说今天小敏练得不错,这就证明我们这天300块钱买白花,要是医生批评小敏偷懒,我就很心疼钱,也和小敏发脾气。孩子哪有天天那么努力的,况且她只是个五岁的孩子,可不练就会倒退,钱也白花了。昨天晚上我一宿没睡觉,太累了,浑身疼痛睡不着觉。我有时候总是一个人掉泪,小敏就问奶奶你哭啥啊,我就跟孩子说,奶奶太累了,可又实在没办法啊。”
“听医生说如果再坚持一年,小敏就能自理了,那时候我就能轻松些,可是听儿子说家里拿不出治疗费了,我多盼着好心人能帮帮我家,我儿子、儿媳妇能坚持给不是亲生孩子治病,你说,好人不得有好报吗?”
奶奶的眼睛中有迷茫也有无奈,而更多的,还是默认了儿子和儿媳妇决定将小敏抱养这个埋藏了五年的秘密公之于众,对于农村家庭来说,这是一个无奈地抉择。
脑瘫的孩子没有童年
当天,记者分别采访了小敏的主治医生宋丽芳和华康医院的代少甫院长。
据宋丽芳介绍,小敏属于“小活泼型”,胆子大,敢摔敢走。“我总说脑瘫的孩子没有童年,他们从出生就要做手术,三岁以前是恢复的黄金期,一个动作比如蹲起,要做一万次左右才能巩固。其他同龄孩子跑跑跳跳很平常,对于他们来说是人生中最重大的本领。小敏去年四月份刚来医院的时候还只能爬,现在能站起来,还能走上一百米,这就很不错了,她抓住了黄金恢复期的尾巴,再巩固一年,练习上下台阶,沙地走,跨越障碍物,就能恢复成别人不说,你看不出小敏是个脑瘫孩子的程度了。”
宋医生说,小敏特别会撒娇,一有偷懒被训,她就使劲亲吻宋医生。“有很多家长出于各种原因终止了孩子的治疗,在回访中我们发现能走的孩子一回家就又瘫痪在床了,这对家庭来说是一辈子的累赘。虽然病人的治疗无非是针灸、药浴、按摩和一对一主动训练,但是医生会不停地根据孩子的变化修改课程方案,这种专业技能,家长在家里不做不到的。”
对于小敏一家的情况,华康医院的代院长有所耳闻,也十分钦佩扈凤堂夫妻的善行义举,他说:“小敏是脑瘫儿童中有治愈希望的,现在孩子遇上了缴费困难,我们同意筹他们措资金缓交。除了有媒体报道,还希望更多的社会福利机构能够了解小敏一家的困难,伸出援手。”
时间不知不觉过了晌午,据了解,始建于1999年的华康医院位于城乡结合部,通过了解,其他同级别的康复医院收费都要在每月1.5万元左右,对于小敏的治疗费用,除了能压缩的,已经降到最低,如果放弃,那么已经花费的十多万元无异打了水漂。
临和小敏告别前,记者抱她下楼到附近的超市玩摇摇车,40多斤的孩子,记者害怕一个趔趄踩空摔下去,对于一个将近60岁的老人来说,又是何等的艰难。
坐摇摇车对小敏来说是莫大的享受,只有练得好奶奶才会奖励她一次。对于五岁孩子来说,三月本该是他们放风筝的季节,再过一年就要准备新书包上小学了,这些顺理成章的成长历程,却需要小敏通过数万次的练习一步一个脚印地走好。在她身上,并行着两种截然不同的命运——幸运与不幸。接下来的路该怎么走,她的父母做出了背水一战的决定,我们将她的命运再次交给公众来定夺。
(7225)
文章评论
仙乐
7000多字呀,你可真能写![em]e127[/em]
紫晴:)
姐,这个孩子是不是需要捐助,你给个联系方式,我在我们群里或者微信里宣传下,最好有图片
宏福材禅
少一些奢侈,多一些关爱!