生命如歌

　　2013年9月，经医院确诊，史雪梅患的病是发病率极低的先天性疾病“脊髓栓系综合征”。今年3月份，她到医院做了手术，切除了一半。到新农合报销医药费时，却被告知，对治疗脊髓栓系综合征只报销14岁以下儿童医疗费。昨日上午，史雪梅哭着对记者说：“早知道不报销的话，就不去治了。”

                  

　　“瘤”长到足球一样大

　　1971年，史雪梅出生在武陟县一个农民之家，她排行老七，是家里最小的女儿。

　　昨日上午，史雪梅的大哥、51岁的史先生说，雪梅5个月大时，家人发现她腰窝里长一个鸡蛋一样大的疙瘩，就送她到乡卫生院，医生认为这个疙瘩是普通肉瘤，切掉就没事了。然而，当切开口子后发现白色的脊髓，因从没见过这样的肉瘤，这位医生吓了一跳，赶紧又把口子缝上，称治不了这种怪病。

　　左邻右舍纷纷劝这对夫妇，扔掉这个“怪”女儿。可当父母的咋能抛弃自己的亲骨肉？他们说，只要雪梅还有一口气，就要把她好好养着。毕竟家里姊妹太多，吃饭都很紧张，40多年过去了，再也没去医院看过病。她腰上的“瘤子”日益增大，由当初像鸡蛋一样大长到如今像足球一样大，从小就不能站立，现在下肢明显比一般人的要短小。

　　靠小板凳挪行40多年

　　雪梅两三岁时就开始坐在小板凳上一点点挪行。几十年来，家里不知道换了多少个小板凳。

　　上世纪90年代，史雪梅与邻村一个有智力缺陷的男子结婚，生育了一个健康男婴。当了母亲的雪梅，靠着挪行，为儿子洗衣做饭，把儿子抚养长大。

　　“这个病毁了她的一生。”提起妹妹，史先生多次哽咽，泪流满面。2013年9月，听说参加新农合后治病可以报销，她在哥哥带领下，来到县医院治疗。经医生诊断她腰部的大“瘤子”是脊髓栓系综合征。医生建议，如不治疗会大小便失禁，下肢疼痛，还会引发脑积水，甚至危及生命。

　　2014年年底，史雪梅在哥哥的带领下，来到解放军第91中心医院检查。医生说，这种病多见于新生儿和儿童，40多岁了还没有治疗，真是罕见。因此，建议她立即手术。

　　报销对象是14岁以下儿童

　　然而，当听说医疗费至少1万多元，史雪梅坚决不同意治疗。史雪梅18岁的儿子正读技校，她和丈夫靠低保生活。“咱们参加了新农合，你的病治疗下来，能报销一多半。为什么不去治疗呢？剩下的钱我给你付。”大哥史先生的话，让史雪梅吃了定心丸。2015年3月30日，史雪梅走上了手术台。

　　这台持续了6个小时的手术十分成功。因史雪梅的腿部神经已坏死，难以再站立起来，但是，这次手术能遏制病情进一步恶化，减轻病人痛苦。

　　出院前，史先生拿着医院开具的1.7万多元的医药费凭证，到武陟县新农合管理办公室办理报销手续。工作人员告诉他，他妹妹的病不在报销范围。

　　“我专门查了相关政策，2013年，河南省扩大‘新农合’报销范围，我妹妹患的病可以报销。为啥武陟县‘新农合’却不给报销？”史先生有点想不通。

　　为此，记者到焦作市卫生局进行了采访。一位工作人员介绍，2013年，我省的确选择脊髓栓系综合征等15个病种纳入重大疾病保障范围，但报销对象针对的是14岁以下儿童，史雪梅过了享受报销的年龄。

　　“新农合”报销范围还需扩大

　　那么，像史雪梅这样的贫苦家庭，大病不能报销，有无其他救助渠道？焦作市民政局救助科一位工作人员介绍，史雪梅不符合新农合报销条件，可以去当地民政局救助科申请临时救助和医疗救助。

　　记者了解到，这两种救助金额有限，与高昂的医疗费比起来是杯水车薪。“早知道不报销，就不来治了！”听到这个消息后，史雪梅哭了。

　　昨日下午，记者联系到北京安都律师事务所律师侯巍，他说，医院不是公益性机构，虽然可以适当减免医疗费，但不可能不收费。要想让更多像史雪梅一样的罕见病人敢到医院就医，还需要政府部门继续扩大新农合的报销范围。

            罕见病不在报销范围 ，难道有这样疾病的人没钱治疗就只能等死吗？难道生病也要选择个可以报销的病吗？岂有此理，我们期待政府部门继续扩大新农合的报销范围。可患病人的痛苦又有谁理解？他们等得起拖得起吗？